Ngebolang #3: Cimory Riverside Bogor

Kali ini, keluarga kami ngebolang ke Cimory. Berangkat udah agak siang karena pagi ada tetangga yang meninggal (innalillahi wainna ilaihi rojiun). Jadi, keberangkatan kami ditunda menunggu abi selesai membantu mengurus pemandian dan pemakaman. Baru berangkat sekitar pukul 10an.
Kami berangkat naik commuterline sampai stasiun bogor.

Sampai stasiun bogor, kami memesan grab mobil dengan tarif 95rb. Lumayanlah masih terjangkau. Tadinya kami mau naik angkot dulu sampai baranang siang. Tapi coba-coba grab alhamdulillah ada yang mau ambil. Awalnya khawatir juga karena masih aroma lebaran jalanan akan macet sehingga banyak driver yang nolak ambil. Alhamdulillah jalanan lancar. Namun hanya kurang 1 km dikit lagi sampe, kendaraan stuck berhenti cukup lama. Hampir 1 jam. Oh, sedang ada peralihan untuk one way. Nah, lho. Kata driver, one way cuma pada hari libur dan weekend. Ternyata, hari senin ini masih diberlakukan. Mungkin karena masih banyak yang menambah cuti liburan, mengingat anak-anak sekolah masih libur.
Tak lama, pukul 12.30an kami sampai di cimory riverside. Masih banyak orang aja ya. Saya salah perkiraan nih. Saya pikir, senin kan masa cuti bersama sudah habis. Asn sudah wajib masuk kantor. Jadi, masa liburan telah habis. Kesimpulan yang salah mungkin ya karena saya lupa kalau karyawan swasta dan guru-guru masih ada yang libur. Terlebih ya anak-anak masih libur. Tapi, ya sudah tak apa-apa. Kita nikmati aja semuanya.
Tiket masuk ke wahana di cimory ini seharga 25rb yg plus kunjungan ke aquarium mini dan 15rb buat yang enggak ke aquarium mini. Kami ambil yang 25rb untuk berempat. Biar anak-anak lumayan banyak melihat-lihat. Kita pun masuk ke wahana dan mulailah rute perjalanan mengelilingi cimory forest.


















Setelah puas berkeliling, kami pun istirahat. Untuk makan siang, kami memilih beli di warung padang di seberang jalan. Terus beli minum di ****mart terdekat. Yang sesuai kantonglah. Untuk sekadar mencicipi, saya membeli beberapa penganan khas cimory, susu segar dan permen. Anak-anak tetep aja yang dicari es krim, popcorn, sosis.

Makan sampe cemong-cemong. Hihihi.Niat selanjutnya, kami ingin ke atas, ke masjid attaawun. Namun sayang, saat itu sedang satu arah ke bawah. Nunggu dibuka jalan ke atas kata tukang parkir bisa abis magrib. Ga tentu. Saat itu baru pukul 15an. Ya udah deh, nunggu sampe pukul 5 sore kalau belum bisa ke atas, kita pulang aja ke bogor. Ternyata benar, selepas pukul 15an belum juga dibuka jalur ke atas. Panggil grab ga ada yang nyaut. Kami pun turun naik angkot. Sampai ke jalan gadog macet total sampe ciawi. Sang sopir angkot dengan penuh inisiatif mengambil jalan alternatif lewatin pinggir tol. Ternyata di jalur itu juga macet. Sesampai di ciawi ternyata jalur ke bogor ditutup, sodara. Akhirnya, abi memutuskan turun di ciawi. Cari masjid untuk shalat magrib. Dan benar, tak lama kemudian azan magrib. Kami shalat dan makan perbekalan yang tersisa. Biar enteng bawaan ke rumah.
Setelah kenyang, kami pun melanjutkan naik angkot ke stasiun bogor. Alhamdulullah, ga lama azan isya, kami sudah sampai di stasiun dan naiklah kami kereta menuju depok.
Selesailah ngebolang kami kali ini. Next time kita ngebolang ke mana lagi ya?

menjelang akhir perjalanannya.

Kali ini, aku mencoba memberanikan diri menceritakan perjalanan syamil menjelang akhir. Aku menulis ini salah satunya sebagai healing process karena jujur saja, butuh waktu cukup lama untuk menghilangkan trauma itu. Aku menyadari trauma itu hilang ketika beberapa hari lalu menemani anak saya yang kedua, khansa, dirawat di rumah sakit tempat syamil dilahirkan. Selama di sana, aku mencoba berkeliling menyusuri rumah sakit itu. Menengok ruang perina tempat syamil menginap sebulan lamanya, melongok ruang operasi, ruang CT Scan, ruang pak dokter. Alhamdulillah, sudah tidak terlalu terasa sedihnya. Sampai ketika ada suster yang masih mengenaliku dan syamil, aku biasa saja merenspons. Biasa saja menceritakan bahwa syamil sudah tidak ada (tapi nggak tahu ya kalo ke rscm dan rst apa sudah sembuh traumanya). Ya, untuk apa aku berlama-lama bersedih. Toh, syamil sudah bahagia di surga-Nya. Tinggal aku berusaha mengumpulkan amal agar bisa berjumpa dengannya kelak.

Jadi begini ceritanya.

Sepertinya, tanda-tanda ia ingin pergi sudah dimulai pada bulan Mei. Ia makin sering minta tidur digendong. Mungkin ada yang dirasa, ya.

Tepatnya, 5 Mei 2016, ketika ia mencret-mencret air  lagi dan masuk igd RST. Selama dirawat, banyak perkembangan bagus pada motoriknya. Tangannya mulai sibuk menggapai-gapai benda. Tentu saja, aku senang melihatnya.

10 Mei, ia diperbolehkan pulang. Setelah itu, kami sibuk menjalani rawat jalan lagi ke rscm.

16 Mei, ia konstipasi lagi.

17 Mei, control lagi ke rscm. BB bertambah jadi 6,8 kg. Girang sangat aku ini. Syamil pun pake baju baru dari kak odil. kulit makin putih, ganteeeeng banget deh anakku ini.

18 Mei, minum susu makin susah. Sering muntah, batuk, ga bisa BAB, dan yang paling menyedihkan, urinnya berubah kuning pekat. Aku sungguh tak mengerti.

20 Mei, aku makin galau. Akhirnya, tengah malam hari itu juga, syamil meluncur ke igd rscm diantar ambulan sahabat berbagi dari portalinfaq. Napasnya sudah berat. Lidahnya sampai berdarah tergigit giginya ketika bernapas.

21 Mei, dengan kondisi muntah2, dehidrasi, sesak napas, perut keras, syamil dirawat di igd. Pasang IV makin sulit. Diuap pun tidak menunjukkan perubahan. Akhirnya pasang intra osseous karena sulit sekali mencari vena di tangan dan kakinya. Pasangnya ga pake bius karena kesadarannya juga sudah menurun. Semakin siang semakin berat napasnya. Terpaksa, kami menandatangani persetujuan dipasangkan intubasi sebagai alat bantu napasnya. Dan, pukul 5 sore, dipasanglah alat itu. Hancur perasaanku. Aku Cuma bisa menangis di pelukan suami sambil mata sekali mengintip si ganteng dikerubutin para dokter yang sibuk memasang alat intubasi. Kami pun begging manual bergantian. Pukul 10 malam, syamil dapat tempat ventilator di ruang igd rhesus. Syamil ga dapet ruang picu dengan alas an penuh. Di ruang rhesus inilah syamil menginap. Syamil pun dapat diagnosis sepsis, syok hipovolemik, pneumonia komunitas, dan gagal napas. Hiks. Aku Cuma bisa berdoa untuk kesembuhannya. Berharap keajaiban. Jangan Tanya gimana rasaku menungguinya. Melihat aneka alat di wajahnya.  DI sini, ia pun dipasang longline di pahanya.

Di sini, aku melihat banyak kematian di kanan kiri syamil. Bahkan aku juga melihat operasi sesar darurat yang akhirnya hanya bisa menyelamatkan sang bayi. Aku juga melihat operasi darurat untuk menolong seorang anak yang mengalami pendarahan di perutnya. Darah, air mata, ada di mana-mana. Syamil sama sekali tidak membuka matanya di sini. Hanya sesekali meneteskan air mata ketika disuction. Aku juga mendapatkan banyak kunjungan di sini. Dari ibu-ibu dari IRD: mba yola, mba nanda dan rombongan, mba diah, mak niam, mba aminah, mba ria, dari teman-teman lain, dapet kiriman makanan (dokter-dokter sampe ngiri karena mencium bau makanannya), dan lain-lain. Semua mensupport kami dengan tulus. Entah berapa air mata ini menetes di depan mereka yang datang.

Tgl 24 kira-kira pukul 10 malam, syamil ngedrop lagi. Para dokter berusaha menolongnya. Gara-garanya karena seorang dokter ingin mengganti selang venti syamil karena saturasinya menurun terus. Katanya, mungkin ada yang menyumbat selang sehingga napas menjadi tidak lancar. Syamil tidak kuat diganti begitu. Si abi yang baru saja pulang, langsung aku panggil kembali. Si abi sudah ada di Stasiun saat itu. Segera saja, si abi balik kanan menuju ruang igd rscm lagi. Jujur, aku sudah tidak kuat melihat syamil saat itu. Sudah dingin, kaku, pucat karena sempat henti napas. Alhamdulillah, jantungnya masih berdetak. Pedihnya lagi, malam itu entah beberapa kali listrik IGD mati. mesin venti walau tidak ikut mati, tetapi settingannya berubah dan sering hang. Diputuskan syamil harus begging manual. Abi yang melakukannya. Aku sudah tidak kuat. Belum tidur dari kemarin. aku pun tidur di lantai igd yang dingin. baru kali itu aku tidur bisa selonjoran. kemarin2 cuma bisa tidur sambil duduk. 5 jam, kata abi, baru napasnya syamil normal lagi. Wajahnya mulai memerah. Aku nggak sanggup rasanya kalau mengalami peristiwa ini kedua kalinya. Benar-benar horror night!!

Tgl 25 Mei pagi, semua kembali normal lagi. Pencarian picu untuk syamil kembali diwacanakan oleh dokter. Pagi inilah aku baru paham kenapa syamil tidak dapat picu rscm. Pedih banget mendengarnya. Tapi memang mungkin itu sudah menjadi kebijakan rumah sakit. Para dokter petinggi igd semua mengunjungi syamil. Membantu mencari jalan keluar.Yang jelas, bukan picu rscm. Akhirnya, surat pengantar mencari picu pun dibuatkan. Si abi memulai pencariannya ke rumah sakit-rumah sakit terdekat. Aku mencoba menelepon RST, tapi di sana peralatan tidak lengkap. Alhamdulillah, abi dapet picu di RS Thamrin. Langsung diproses oleh petugas IGD, sampai-sampai pejabat IGD ikut turun mengawal prosesnya. Ambulan pun dapat. Hanya saja, saat itu, kami tidak memegang uang sepersen pun. ATM semua mati karena ada gangguan di gardu listrik rscm. Ga bisa ambil uang. kami hanya bisa berpasrah. Ketika lagi bingung-bingungnya, pertolongan Allah datang, menjelang magrib datang mpok mimin, mpok nana, mba siti dan mba halimah. Karena bingung, terpaksa aku todong mpok mimin dan mpok nana untuk membayar ambulan. Merekalah yang langsung melihat gimana galaunya aku. Maaf ya mpok udah dirampok. Hiks … Terima kasih mba siti dan mba halimah yang udah tabah liat air mataku ga karuan begitu. Aku cuma ingin syamil mendapatkan yang terbaik.

Akhirnya, pukul 11 malam, ketika traffic jam sudah berkurang, kami meluncur ke igd RS thamrin, ditemani dokter dari igd rscm. Pesan pejabat IGD saat itu, syamil harus benar-benar diterima di sana dan langsung ditangani. Dan benar, sesampainya di RS thamrin yang hanya berjarak kurang lebih 1 kilo dari rscm, syamil langsung membuka matanya. Mungkin karena di sini tidak seramai igd rscm. Suasana tenang. Dokter rscm pun sampai terkejut bersyukur. Alhamdulillah, aku masih diizinkan menatap matanya. Syamil pun langsung masuk ke picu rs thamrin. Tenang rasanya hati ini. Semoga di sini bisa lebih maksimal menanganinya.

di sini, banyak pula yang datang mengunjungi syamil. mba puri dan mba julya dari ird, teman kuliahku, teman abi, pak ii dan pak slamet, dan banyak lagi. semua mensupport syamil.

Alhamdulillah, tgl 30 mei, syamil mulai bisa bernapas sendiri. Mesin Venti pun dicopot. Di sini syamil dapat hadiah baru: Hypokalemia. Dan esoknya, kami pindah ke ruang rawat biasa. Di sini badannya syamil kelihatan gendut. Segar. Makin gantenglah. Sayang, di sini tidak ada timbangan digital jadi tidak tahu berapa persisnya. Saking girangnya, si abi beliin baju baru beberapa biji buat si ganteng.

Tgl 5 Juni, syamil diperbolehkan pulang, pas saat malam Ramadhan pertama.

Tgl 8 Juni, hatiku mulai tidak karuan lagi. mau bagaimana ini syamil kontrol selanjutnya? ke rs thamrin? Mau ke rscm lagi, masih trauma. Akhirnya, kami mencoba rencana baru. Aku Cuma bisa menangis. Berharap apa yang kami rencanakan ini bisa terlaksana.

Tgl 9 Juni, syamil kembali dilarikan ke igd RST. Napasnya sesak lagi. Aku tidak berani membawanya ke rscm. Masih trauma. Aku ingin cari yang lebih tenang dan lebih sayang ke syamil.

Tgl 11 Juni, napasnya makin berat. Ia mulai tidak bisa tidur. Aku makin nggak karuan melihatnya. Cuma bisa menangis, apa yang harus aku lakukan untuk mengurangi rasamu nak? Aku hanya bisa menggendongnya saja. Menenangkan dan berdoa. aku dan abi sudah membuat rencana ultahnya syamil tgl 17 juni nanti. ingin bagi-bagi kue untuk perawat dan dokter sebagai ucapan terima kasih.

Tgl 12 Juni, aku minta abinya yang menjaganya malam ini. Mungkin di kala berdua, mereka bisa saling bicara sesama lelaki.Hiks. Jujur saja, aku sudah tidak kuaaaaaat. Sore aku pulang sekadar ingin memeluk kakak-kakaknya mencoba menenangkan hatiku. Malamnya, aku mendapat kabar kalau syamil dipindahkan ke ruang HCU. Malam itu juga diantar adik, aku langsung meluncur ke RST. Kulihat abi sedang tidur di depan ruang HCU.

Tgl 13 Juni, si abi pulang sejenak. Aku duduk menunggu di depan ruang HCU. Hatiku sudah hancur. Mampukah syamil melewati masa berat ini lagi untuk kesekian kalinya? Aku Cuma bisa berdoa dan berdoa. Kini, aku Cuma mengharapkan yang terbaik untuknya. Pilihan kuserahkan padanya. Pukul 11, pintu pun dibuka untuk pembesuk. Kulihat alat ventilator sudah tersedia disampingnya. Syamil baru dibantu oksigen aja. Saturasinya bagus. Ia hanya terlihat berat saat bernapas. Aku pun tenang. Kucium semua tubuhnya. matanya, bibirnya, tangannya, perutnya, semua. Kubisikan kata sayang padanya. Menegaskan lagi pilihan ada padanya. Aku pun pamit mau bergantian dengan abi. Abi juga mau lihat syamil. Abi cerita, syamil menangis ketika abi ada di sampingnya. Seperti meminta tolong.

Azan pun berkumandang. Kami pamit sebentar untuk shalat zuhur di masjid RST.

Tak lama, ketika shalat jamaah usai, abi mendapat telepon dari ruang HCU untuk segera ke sana. Tergopoh-gopoh kami ke sana. Di sana, kami lihat syamil sedang mendapat napas bantuan. Dicek sana sini. Aku Cuma bisa bengong melihatnya. Ada apa ini? Tadi baik-baik saja? Dokternya bilang, kalau syamil tiba-tiba henti napas beberapa detik. Tapi, sepertinya, upaya dokter sia-sia. Ia berhenti napas untuk selamanya tepat pukul 12.45 wib. Aku langsung memeluk tubuhnya dan menangis.

“Umi cuma ingin shalat sebentar, adek … kenapa adek ga nungguin umi ….” Begitu teriakku berulang-ulang.

Aku langsung dipeluk perawat di sana. Aku dinasihati bahwa ini adalah takdir. Syamil sudah tidak sakit lagi. Tak perlu ada yang dikhawatirkan karena tempatnya langsung adalah surga. Masuk tanpa hisab. Tapi, tidak tahukah ibu … aku yang merasa berdosa. Merasa semua ini salahku. Aku hanya bisa menumpahkan semua air mataku. Setelah tenang, baru ibu perawat itu melepas pelukannya. Suami pun menyelesaikan semua administrasi rumah sakit. Dan syamil langsung diantar pulang oleh ambulan rst.

Selama di ambulan, aku menggendongnya. Syamil tidak aku baringkan di tempat tidur yang ada di ambulan itu. Aku ingin memeluknya terakhir kali. Wajahnya begitu teduh. Tenang. Seolah-oleh tidur saja.

Sesampai di rumah, kerabat sudah menyiapkan semua. Syamil dimandikan sambil digendong oleh abi. Badannya masih lemas, kulitnya lentur. Isi perutnya bersih, tidak ada kotoran sedikitpun. Bada asar, setelah dishalatkan, syamil langsung dikebumikan dengan digendong langsung oleh abi sampai ke liang lahatnya.

Sudah tenang kini lelaki surgaku. Ia kembali kurang 4 hari menjelang hari kelahirannya yang ketiga tahun. Ia hadir dengan begitu banyak hikmah dan pelajaran bagi siapa saja yang mau membuka mata hatinya.

Ia sudah mengisi hari-hariku dengan aneka rasa. Bahagia ketika mendengar tawanya, senang melihat dia ikut bernyanyi, aktivitasnya menjelang akhir seolah-olah memberiku semangat.

Selamat bermain nak di sana. BErlarilah sepuasmu. Makanlah sepuasmu. Bernyanyilah kapan pun kamu mau.

Cuma satu yang umi minta, jangan lupakan kami yang di bumi ini. Aku, abimu, kakak-kakakmu, dan semua orang yang sayang padamu.

mari mengenal rare disorders

Jujur saja, aku sama sekali tidak membayangkan sebelumnya akan berkenalan dengan dunia ini. Dulu aku merasa hidupku biasa saja. Tidak ada yang istimewa. Duniaku cuma berkutat pada masalah kerja dan rumah. Juga, mengurus dua anak gadis tanpa ada masalah berarti.

Duniaku berubah setelah dikaruniai seorang anak ganteng bernama Muhammad Syamil Elbarkah.  Sejak di dalam kandungan, ia sudah diketahui ada kelainan. Awalnya diketahui hidrosefalus dengan lingkar kepala melebihi normal yang terus membesar hingga menjelang lahir.

Usia 38 minggu, ia pun lahir  sesar dengan LK 53 cm, BB 4.1 kg, TB 50 cm. Ia langsung rawat inap di perina. Usia 2 minggu, dengan segala pertimbangan dan risiko, ia dipasang vp shut. Beberapa minggu kemudian, ia pun diizinkan pulang.

Aku sama sekali bingung saat itu. Tidak ada arahan sama sekali dari dokter harus bagaimana. Kesan yang aku dapatkan seolah menyuruh aku berpasrah atas kondisinya. Hanya dokter spesialis saraf yang terus meniupkan rasa optimis bahwa anakku akan baik-baik saja. Ia pun rutin kontrol di rumah sakit ini. Di sini ketahuan kalau matanya juga bermasalah. Hanya saja, belum jelas secara pasti apa penyakitnya. Aku cuma bisa berusaha semampuku saja. Kadang try and error juga. Aku merawatnya seolah-olah dia anak normal walau aku tahu, ada banyak keterlambatan pertumbuhan.

Kesehatannya mulai mundur di usia 7 bulan. Usia 8 bulan ia menderita diare hanya 3 hari. Namun, itu membuat berat badannya turun drastis, jauh dari angka normal.Lalu, ia serig pula konstipasi. Bingung ada apa dengan dirinya. Usia 9 bulan, aku bawa ke rumah sakit Fatmawati. Di sinilah baru ketahuan dari berbagai pemeriksaan bahwa selain hidrosefalus, ada diagnosis lain yang menambah deret penyakitnya. Yang paling membuatku terpana adalah diagnosis Agenesis Corpus Callosum. Aku tanya dokter, jawabnya singkat. Ada kelainan otak tengah. Lalu, aku diminta bersabar karena dokter akan berupaya yang bisa diusahakan. Setahun kemudian, setelah menerima berbagai masukan dan berobat di rst juga, aku ingin ia bisa ditangani di rscm. Pertimbangannya, di sana fasilitas lebih lengkap. Alhamdulillah, ada jalan menuju rscm.

Di rscm, diagnosisnya bukannya berkurang malah bertambah. Aku jadi bingung sendiri. Aku sempat bertanya ke dokter melalui website, tidak dijawab. Bertanya ke banyak dokter, responsnya macam-macam. Ada yang negative, ada yang netral saja. normatif. Bahkan, di sini pula, aku menemukan kenyataan bahwa tidak ada obat untuk penyakitnya.

Aku coba berselancar di dunia maya, mencari rekan atau komunitas yang anaknya punya kelainan yang sama agar bisa menjadi tempat bertanya. Alhamdulillah, di pertengahan tahun 2015, akhirnya aku berkenalan dengan komunitas ini. Berawal dari aku memberanikan diri bertanya ke Mba Nanda, salah satu komandan komunitas ini. Di sinilah aku baru paham bahwa anakku tidak sendiri. Banyak anak-anak lain yang juga menderita penyakit langka dengan berbagai macam jenisnya.

Penyakit langka atau penyakit jarang jumpa ini sering disebut Rare Disorders atau Rare Diseases.

Apa sih rare disorders itu? Bahasa awamnya adalah penyakit langka yang hanya ada diderita satu banding lebih dari sekian ribu orang. Penyebabnya sebagian besar 80% karena factor  genetic. Sisanya karena factor lain. Penyakit ini tidak menular. Kelainan ini pun tidak selalu diturunkan dari generasi sebelumnya dan tidak selalu menurun ke genarasi selanjutnya. Penyakit ini juga bukan karena karma atau dosa orang tua. Penyakit ini bukanlah aib sehingga tidak perlu ditutup-tutupi. Bahkan, berbahagialah orang tua yang diamanahi anak special ini. Insya Allah penuh dengan keberkahan karena jaminan dari Allah tentu adalah surga bagi yang bersabar menjalaninya.

Untuk lebih jelasnya, tentang rare disorders ini bisa disimak di infogram di bawah tulisan ini.

Ada banyak sindrom yang termasuk langka. Di antaranya adalah Apert Syndrome, Peutz-Jeghers Syndrome, DiGoerge Syndrome, G6PD, Arthogryposis, Iodiopathic Thrombocytopenic Purpura, Pierre Robin Sequence, Treacher Collins Syndorme, Russell Silver Syndrome, McCune Albright Syndrome, dan penyakit langka yang unik lainnya. Pernah dengar nama-nama diagnosis ini sebelumnya? Di komunitas inilah aku berkenalan dan banyak belajar. Ini baru sebagian karena ada sekitar 6000-8000 penyakit yang termasuk langka (untuk tahu lebih banyak, bisa tanya mbah gugel atau gabung ke FP Indonesia Rare Disorders).

Ada yang kelainan di darah, bentuk kepala, bentuk wajah, organ dalam, jari tangan dan kaki, kulit, bahkan ada yang rentan patah tulang. Tumbuh kembang mereka juga sebagian besar terganggu, walau ada juga yang tumbuh kembangnya normal. Semua memerlukan perawatan medis yang tidak sedikit. Bahkan, banyak yang akhirnya merasakan kalau rumah sakit sudah seperti rumah kedua saking seringnya dikunjungi.

Di komunias ini, aku seperti menemukan keluarga baru yang benar-benar paham masalahku. Ikatan kekeluargaannya begitu erat. Ketika Syamil, anakku, kritis di igd rscm, orang tua hebat ini bela-belain datang dari jauh untuk mensupport kami. Walau akhirnya anakku menghembuskan napas terakhirnya, support itu selalu ada.

Banyak pula event yang komunitas ini adakan sebagai bentuk penyadaran kepada masyarakat luas bahwa anak-anak istimewa ini ada di sekitar kita. Mereka memerlukan dukungan dan perhatian yang cukup agar mereka mampu hidup dengan layak. Ada acara talk show dengan tema-tema yang menjadi ilmu baru buat kami, lomba foto, lomba menulis blog, atau acara gathering lainnya.

Harapan kami, apabila ada kerabat, tetangga, atau kenalan yang memiliki anak special seperti ini, rangkullah ia. Besarkan hatinya. Bukan malah dihina atau digunjingkan. Terimalah dengan baik. Kalau perlu, beri pendampingan medis dan psikologis. Ajak ke petugas medis agar bisa segera ditangani dengan tepat. Ajak untuk menjalani terapi sedini mungkin bila memang memerlukan terapi. Atau, ajak bergabung ke komunitas ini.

Aku juga sangat berharap, pemerintah memberikan perhatian yang lebih kepada anak-anak ini. Dukunglah agar kami mudah mendapatkan fasilitas kesehatan yang memadai. Bila belum ada di Indonesia, kami berharap pemerintah mau menyediakannya di Indonesia agar bisa menekan biaya hingga terjangkau oleh kami.

Keinginan kami simpel. Kami cuma ingin meningkatkan kualitas hidup anak-anak kami agar mereka memiliki masa depan yang lebih baik, memiliki harapan hidup yang lebih besar, dan dapat hidup seperti layaknya (mendekati) anak normal lainnya.

(Tulisan ini diikutsertakan dalam lomba "IRD Awareness Writing Contest: Mari Mengenal Rare Disorders")

#IRDAwarenessMonth #MariMengenalRareDisorders #IndonesiaRareDisorders

apa sih agenesis corpus callosum itu

https://ummuraikhan.wordpress.com/2015/09/23/apa-sih-agenesis-corpus-callosum-itu/?preview=true

apdet syamil

https://ummuraikhan.wordpress.com/wp-login.php

kisahku terutama ttg si ganteng banyak ditulis di sini. sila mampir....

udah lama ga nulis di sini. adakah yg msh mampir? apa kabarnya? sila baca kisahku di sini  https://ummuraikhan.wordpress.com/ . terutama ttg si ganteng ....

repost: tiba2 emak teringat .....

http://wp.me/p2EHAn-oZ

ukhuwah itu indah

tak mampu aku membalas semua cinta, doa, dukungan moral, dukungan material yang kalian berikan kepadaku, sahabat.

semoga Allah melipatgandakan pahala kalian semua.

semoga ukhuwah ini abadi.

maafkan aku yang baru bisa membuat kalian repot dengan segala gundahku.

insyaAllah, aku tetap menatap ke depan dengan penuh semangat,

karena aku tahu, aku tidak pernah sendiri.

FULL Mata Najwa - Bu Risma Walikota Surabaya ~ 12 Februari 2014

reposting: cerita syamil

aku udah share cerita ini di twitter. ini copas aja yg dr twitter. cara bacanya dari bawah ke atas ya....

UmmuRaiKhanSya @woro2
Virus ini jg menyerqng siapa aja. Ga cm ibu2. Bpk2 jg bs terkena virus ini.bahkan suami bs jd yg menularkan virus ini ke istri.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Bicara soal virus torch ini ga cm krn kotoran kucing. Virus ini ada di mana2 dan bs terbawa oleh binatang apa saja, debu, dan udara.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Untuk anak yg sdh besar bahkan orang dewasa selalu jaga kesehatan dengan konsumsi makanan yg sehat n bersih. Hindari jg benturan di kpla.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Yg paling sering menjadi penyebab penyakit ini adalah virus torch. Krn itu untuk ibu yg ingin hamil ada baiknya tes torch fl sblm hamil.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Penyakit ini bs menyerang siapa saja.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Ternyata tdk jg. Mereka yg miskin lebih terekspos karena ketiadaan biaya pengobatan.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Ohya ada yg bilang hidrosefalus ini penyakitnya orang miskin krn kurang gizi.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Semakin cepat ditangani semakin besar persentase kesembuhannya.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Agar pengobatan berhasil maksimal syaratnya adalah pasien hrs diobati sesegera n sedini mungkin jgn menunggu nanti.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
(Jd si emak kudu sabar2 ni memantau perkembangan syamil...)
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Anak2 yg terkena penyakit ini walaupun sudah dioperasi biasanya akan mengalami keterlambatan perkembangan motoriknya.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Atau bisa dicopot ketika sdh tdk ada gangguan penyerapan lagi.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Selang ini jg akan dipantau terus apakah perlu penambahan selang untuk anak yg makin tumbuh besar.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Pasien yg menderita penyakit ini harus dikontrol perkembangannya secara berkala.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Operasinya itu dengan memasang vp shunt atau selang untuk mengalirkan kelebihan cairan itu ke saluran cerna.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Pengobatannya bergantung tingkatannya. Klo msh ringan bs dengan terapi obat. Klo ckp berat hrs operasi.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Penyebabnya bs apa saja. Kelainan kromosom, virus, atau karena benturan di kepala.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Penyakit ini bisa menyerang saat masih dlm kandungan, setelah lahir, atau bahkan setelah dewasa. Semua umur bs terkena penyakit ini.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Fungsi cairan ini jg sangat penting untuk kerja otak. Bisa sebagai pelindung bila ada benturan atau mengantar nutrisi otak.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Ada bagian otak yg memproduksi cairan dan menyerap cairan. Penyebab hidrosefalus bs krn berlebih produksi cairan atau  gangguan penyerapan.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Otak itu memiliki kandungan cairan paling besar dlm tubuh. Mungkin bs 80% cairan tubuh kita itu ada di otak.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Untuk bahasa medisnya bs digoogling aja. di wikipedia jg ada.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Bila dibiarkan akan menekan syaraf otak bahkan bs mengganggu kerja otak. Kondisi akan lbh parah bila yg terganggu adalah syaraf utama.
Details
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Hidrosefalus itu adalah penyakit yg disebabkan kelainan absorsi cairan di dlm otak sehingga terjadi akumulasi cairan dlm otak.
Details
UmmuRaiKhanSya retweeted
7d

UmmuRaiKhanSya @woro2
(Andai ada smartphone yg bs aplikasi desain keren kali ye)
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
(ngetik di touchscreen jd bikin bnyk typo. Tak apelah krn br bs buka andro)
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Hhmm kpk mndapat penghargaan internasional? Wah. Tdk sia2 dung bikin FESTIVALUSASI.kasus yg satu dan berhadil meredam kasus BESAR.
Details
UmmuRaiKhanSya retweeted
8d

Official ITJ Depok @ITJDepok
Met dateng kang @JaLdeee dan kang uqi di depok.. lagi di jamu nih sm @halogalih @faldydlaf dan @Hulubalang_ uhukkk.... XD
 View Conversation
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Maklum emak2 sukanya curhat...
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Hmm kok aku jd malah cerita kronologis gini..oke fokus ttg hidrosefalus ya..
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Ups syamil bangun..bentar ya...
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tanyalah k dokter penyakit dalam...dia sdh acc. Ternyata dokter anestesi ragu dng kondisiku. Ga mau ambil risiko.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tiba2 dtng dokter anestesi mengintrogasiku.dgn galak. Ternyata ada hubungannya dgn hormonku. Lah aku kan dah rajin kontrol. Tanyalah ke dktr
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tepat hari jumat aku n suami dtng ke rs. Masuk ugd. Urus surat2 asuransi. Aku dicek darah lg dll...waktu berlalu sangat lambat...
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku berkata dlm hati anak2ku semua lahir di hari senin, dok.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Usg terakhir dokter lngsng menentukan jadwal operasi sesar. Saat itu ditentuksn hari jumat.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku sendiri smpt syok kok bs kena sakit ini? Kita mana tahu. Tentu saja ini adalah kehendak-Nya. tdk ada sesuatu terjadi tanpa izinNya.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Atau Kelainan kromosom. Tdk perlu meributkan sebab. Yg penting pengobatannya. Bgt kt dokter.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Ohya penyebab hidrosefalus bs bnyk faktor. Dokter sendiri ga bs memastikan dgn jelas apa penyebabnya. Bs krn kurang gizi, virus, atau
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku cari tau biayanya. Subhanallah...dr mana aku bs dpt uang sbnyk itu? Pikirku. Tapi Allah pasti sdh menyediakan biayanya untk syamil.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Stlh lahir syamil hrs sgra dioperasi utk memasanh pv shunt, spt selang yg mengalirkan kelebihan cairan di kepalanya k saluran cerna.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku berniat bertemu dgnnya. Namun sayang tak sempat. Tp dr blognya aku baru paham apa yg diderita syamil dan bs diobati sedini mungkin.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tapi bkn berarti diam tanpa usahA. Aku cari tau dokter yg paham masalah ini via internet. Ketemu dr andra. Aku sempat kontak n baca blognya.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku tdk mungkin bs lahiran normal. Hrs sesar krn ukuran kepala bayi tdk mungkin muat lwt panggul. Aku pasrah.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tdk terlihat sama sekali struktur otak yg hrsnya berwarna terang bukan gelap. Lalu diberitahu lingkar kpl bayi. Progres membesar tiap bln.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Di rs mitra dokternya baru menjelaskan secara gamblang apa yg terlihat di layar usg. Bahwa warna hitam di kepala bayiku ini adalah cairan.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Bln ke7 usg lg ternyata bertambah besar. Dokter memprediksi hidrosefalus. Aku n suami segera cari second opinion.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku n suami kaget. Dokter menghibur tidak apa2 dan liat perkembangan selanjutnya. Kami ttp positif bhw itu tdk berbahaya.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Bln ke6 dokter menemukan kelainan di kepala janin. Ukuran diameternya diperkirakan lbh bsr dr ukurn normal.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Usg bln ke3 dan ke4 tdk ada komentar lain dr dokter kecuali semua normal. Bln ke5 aku nggak usg.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Wah laki nih feelingku. Dan alhamdulillah benar. Aku jg suka makan baso.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Yg beda lg. Hamil 1&2 aku lbh suka makan sayur hijau. Yg ketiga ini aku suka spp daging sapi.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku ga mikir trlalu jauh. Ya sdh. Selama rajin kontrol semua akan lancar. Pikirku.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Di kehamilan ketiga dokter mendiagnosis aku hypertyroid. Berbeda dgn khamilan sblmnya. Sejenak aku tercenung. Mengapa beda?
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Dgn terus memantau kadar hormon tiap bln semua lancar.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tujuannya agar hormonku bs stabil selama hamil. Kehamilan pertama n kedua dokter mendiagnosis hipothyroid. Alhmdulillah hamil lancar slm itu
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku dari kecil sdh punya kelainan hormon thyroid. Jadi sejak kehamilan pertama sampai ketiga ini aku lngsng ke spedialis peny dalam.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Awal kehamilan, aku tdk merasakan hal berbeda dr kehamilan sebelumnya. Biasa mual n pusing ga bs tahak.
Details
8d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Oh ya mumpung syamil lg bobo, aku mau cerita ttg sakitnya syamil.

UmmuRaiKhanSya @woro2
Kedua saat satu per satu pasien di ruangan dd pulang n aku bertanya pd perawat kpn dd blh plng....
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Lagunya lupa apa jdlnya.isinya menguatkan bahwa ini wujud cinta-Nya pd sang hamba n bahwa takdir tak akan kmana.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Slama tau kondisi dd sjk dlm kandungan hingga sekarang, aku cm dua kali menangis. Pertama saat dd msh di kndngn n denger pengamen nyanyi.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tak bosannya aku minta doa temans semua agar dd syamil makin sehat n diizinkan pulang. Abinya sdh beli baju lebaran buat dd n kakak2 ni.Hehe
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Alhamdulillah kini prkembngn dd sdh makin baik. Aktif,bnyk minum asi,bdn mulai brisi. Prtanyaanku kini ke perawat: kpn dd boleh pulang?
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Wah. Aku hrs mulai dr awal lagi ni mendisiplinkan peras asi. Dd pun sdh pindah ruangan ga di nicu lg.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Setiap 3 jam sekali dd minum 30 ml asi. Stok makin tipis. Kini aku berusaha relaktasi lagi. Ketika mulai peras lg, cm keluar bbrp tetes
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Sejak itu jg aku lupa peras asi. Seminggu lwt aku tdk lg disiplin peras asi. Bada masa itu, dd makin sehat n kuat. Dd sdh blh minum asi.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Syukur walhamdulillah dd berhasil melewati masa sulit itu. Sejak itu aku n suami bergantian berjaga di luar ruangan 24 jam.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Aku ajak ngobrol dd utk kuat.Aku lihat di salah satu mata dd ada air mata. Aku tau dd lg kesakitan.Suamiku trs membaca kalam-Nya di smpng dd
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Ssaat pascaoperasi dd sempat drop. Hatiku galau abis2an.Tp aku hrs ttp sabar n tegar.Tak ada airmata saat itu. Aku trs mengajak dd agar kuat
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Alhamdulillah stlh 1/2 hari menunggu,berkat bantuan doa temans jua, operasi brjln lancar. Dd masuk ke ruang nicu untk memantau perkembangan.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Hanya doa yg bs dipanjatkan n sedekah yg bs membuka harapan. Semua kami serahkan kepada Allah. Hanya Dia yg kini berkuasa atas segalanya.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Dokter menyampaikan kemungkinan terburuk n minta kami bersiap menerimanya. Bismillah. semua demi dd hingga kami mnyiapkan mental.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Dua minggu berselang akhirnya keputusan operasi untk dd keluar. Dd ditangani oleh dktr bedah syaraf n dktr anestesi.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tp, dd ternyata baru blh minum beberapa tetes saja per hari krn makanan untk tubuhnya didpt dr infus.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Freezer di rmh jg penuh walo ga sampe 20 btl. Perawat sempat nolak stok asiku krn dah penuh. Aku simpan lainnya di rmh.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Ktika aku sdh blh plng, dd msh hrs dirawat. Sampe rmh, krjaanku cm pras asi. Alhamdulillah, asi mlimpah sampe2 freezer di rs penuh dgn asiku
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Hari kdua aku bs ktmu dd. Aih, senangnya! Tp aku msh blm bs gendong apalagi nenenin. Ya gpp, aku ga mslh. Toh, aku bs peras asi untk dd.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Tujuannya cuma satu:mau liat dd di ruang khusus. Soalnya hny aku yg tdk diantar bayinya ke ruangan. Ibu2 yg lain bs langsung nimang bayinya.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Setelah 1x24 jam stlh sesar,aku lngsng berusaha keras latihan gerak. Rasa nyeri di awal aku lwn skuat tenaga. Hari kdua aku sdh brusaha jln.
Details
20d

UmmuRaiKhanSya @woro2
Kmbli ngomongin sesar..dokter kandungannya pernah berkata kpdku, ibu hrs cepat pulih krn akan banyak urusan setelah ini, ya...